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Wer sind wir?

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marc

Marla ist jetzt 6 Jahre alt (*9/2001), wir arbeiten seit drei Jahren mit UK.
Sie hat gelernt, aus bis zu fünf Gegenständen/ Symbolen auszuwählen, ist durch diese Möglichkeiten vehementer und klarer geworden, greift besser und gezielter, benutzt Worte und Tonfälle und hat seit ihrem fünften Geburtstag ein Sprachausgabegerät. Ich bin ihr Vater und Marc Westphal, seit 2007 Sprecher von AKUK!


Das habe ich damals geschrieben. Aber nach wie vor ist es so:
Als Ansprechpartner bin ich stets bemüht, Anfragen und Bestellungen zu beantworten und ggf. weiterzuleiten, Kontakte herzustellen, Workshops, Forbildungswochen, Stammtische, Info-Stände und Vorträge zu organisieren und neue Ideen umzusetzen.

Marla besuchte eine Schule für Körper- und Lernbehinderte, von der jeweils eine Klasse nstufe in einer Regelgrundschule unterrichtet wird. Einige Fächer (Musik, Sachkunde, Sport...) wurden mit der Partnerklasse zusammen gelehrt. Für Marla war das optimal. Genug Input in einem klaren und intimen Rahmen. Der Klassenverband war außerordentlich gut, sie ist beliebt bei ihren Mitschülern und wird in alle Vorgänge mit einbezogen. Sie lernte u.a. lesen, schreiben, rechnen und Englisch über Auswahlverfahren mit Symbolen (Zahlen, Silben, Buchstaben). Mit Hilfe von zerschnittenen Arbeitsblättern, Stempeln, Symbolkarten, Step-by-step, Talker (seit Sept. 2010 mit Augensteuerung) und MoMo- Board.
Für mich ist es überraschend, dass Marla alle Zusammenhänge und Aufgaben (wie ihre Mitschüler auch) sehr gut bewältigt. Die täglichen Hausaufgaben sind oft mühsam, aber fast fehlerlos. Seit 2012 besucht sie mit ihrer Assistentin die Oberschule mit großem Erfolg und strebt mit ihren Lehrern seit 2015 den Realschulabschluss an. Wer hätte das je gedacht?

Mit Marla kann ich zeigen, was für ein ungeheures Potential die Mädchen und Frauen mit Rettsyndrom haben.
Wenn man versteht, was theoretisch möglich sein kann, werden diese wundervollen Menschen in Zukunft vielleicht immer seltener unterschätzt, sondern vielmehr ernst genommen werden!

 

angkoHallo! Ich bin Angelika Koch-Buchtmann, die Mutter von Julia (*1992- †2009), Feldenkrais-Lehrerin und Dipl.Bibl.
Julia bekam 1996 ihren ersten Sprachcomputer. Damals kamen die ersten Touchscreen auch in der Hilfsmittelwelt an. Julia benutzte zunächst einen an die Hand gebundenen Stiftersatz, um aus einem von vier mal zwei Symbolfeldern eine Aussage oder eine neue Seite zu öffnen. Unsere Geschichte veröfffentlichte ich 2004 in meinem Buch „Nicht ohne Sprache“ (2. überarbeitete Auflage 2006) zu einer Zeit in der an der Kommunikationsfähigkeit von Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom noch sehr gezweifelt wurde. Aus den Vorträgen und Workshops, die sich aus dem Buch heraus ergaben, gründete ich 2006, zusammen mit Marc Westphal, Christiane Diekmann u.a., den Arbeitkreis Unterstützte Kommunikation (AKUK!).

In der schweren Zeit des Abschieds von meiner Tochter übernahm Marc Westphal die Verantwortung für den AKUK! Dafür bin ich sehr dankbar. 2014 brachten Marc Westphal, Ursula Braun (Mitgründerin von ISAAC) und ich das Buch "Augenblicke" heraus, in dem Fachleute und Eltern UK in Theorie und Praxis bescheiben.  

Lebensstationen orientieren sich an dem was ein Mensch kann und was er äußern kann. Kommunikation ist in unserer Gesellschaft existentiell für ein Minimum an selbstbestimmten Leben. Hierzu Lösungen zu finden, das ist mir wichtig in meiner Arbeit im AKUK! Denn Kommunikation ist der Schlüssel zum Miteinander.

 

beritIch bin Berit Remde. In meinem freiwilligen sozialen Jahr (FSJ) 2000 betreute ich Julia Buchtmann in der 2. Klasse der integrativen Grundschule und im häuslichen Umfeld.

Danach arbeitete ich weiterhin im Familienentlastenden Dienst der Lebenshilfe und besuchte mit Julia zeitweise eine Schule mit „Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung“ und eine mit „Förderschwerpunkt geistige, sowie körperlich und motorische Entwicklung“.

Meine Abschlussarbeit in meinem Studium zur Diplom-Heilpädagogin (2002-2006) an der KFH in Münster schrieb ich zum Thema „Macht im Kontext unterstützter Kommunikation“.
Heute arbeite ich im ambulant betreuten Wohnen (ABW) der Lebenshilfe Minden e.V.

 

chris Ich bin Chris. Ich war Kommunikationsassistent von Marla und begeisterter Programmierer. Gleichzeitig bin ich Betreuer für den Landesverband und das einzige AKUK!-Mitglied ohne eigenem Kind. Dafür habe ich ja genug andere Kinder, die ich regelmäßig betreue und denen ich, wie auch den Eltern, beratend zur Seite stehe.
Von mir stammt CobuS,  Evolution (MoMo-Board Software), Memorix,  Jukebox, usw.
Mit Marc zusammen bin ich Entwickler und Bauer des MoMo-Boards.  Ich baue alles um, was mir in die Hände fällt und programmiere gern.
Am liebsten betreue ich meine Kleinen und arbeite mit ihnen. Dank meiner Erfahrungen halte ich Vorträge auf den AKUK!-Workshops und berate Kindergärten und Schulen.
Marla zeigte mir schon in den ersten Tagen ihrer Schulzeit, was in ihr steckt und dass selbst ich, der sie ja schon länger kannte,  noch viel dazu lernen musste. Sie weiß genau, was sie will und wie sie es erreichen kann. Somit steht es für mich auch außer Frage, ob Kinder mit Rett lernen können.
Wichtiger für mich ist die Frage, wie man es den Kindern am einfachsten ermöglicht, kommunizieren und lernen zu können. Und dafür gibt es ja den AKUK!

 

vera

Ich bin Vera, die Mutter von Lara (*5/2005), Lehrerin. Wir haben mit Lara 2008 mit UK angefangen. Seitdem bestimmt UK unseren Alltag. Lara wählt z.B. bei den Mahlzeiten mit Bildkarten aus, was sie essen möchte oder sagt uns mit Hilfe ihres Talkers, was sie gerne tun möchte (z.B. Musik hören, ein Buch anschauen oder ausruhen). Das gelingt ihr nicht jeden Tag gleich gut, aber in den letzten Jahren haben sich ihre Fähigkeiten stetig verbessert. Lara kommunizierte auch in ihrer Kita (Integration) mit Bildkarten und ihrem Talker. Darüber hinaus informiert sie ein Tagesplan über die anstehenden Aktivitäten.

UK bietet Lara die Möglichkeit  mitzuentscheiden, sich einzumischen und immer selbständiger zu werden. Durch UK ist sie ausgeglichener und aufmerksamer geworden.

Für mich stellt sich heute nicht mehr die Frage, ob Lara Lesen, Schreiben und Rechnen lernen wird, sondern wie sie es lernen kann.


claudia

Ich bin Claudia, die Mutter von Katharina (geb. 04.11.2005). Wir haben schon relativ früh mit UK angefangen kurz nach der Diagnose Ende 2007. 
Zuerst hatten wir Fotokarten (dann Symbolkarten) und nach kurzer Zeit viele verschiedene nichtelektronische und einfache elektronische Hilfsmittel (die wir heute immer noch verwenden). Dann haben wir einen Talker mit Touchscreen bekommen. Dieser wurde später durch den ersten Tobii ersetzt. Da Katharina ein Läuferkind ist, sind ihre mobilen JA und NEIN Karten unsere wichtigste Kommunikationshilfe.

Dadurch, dass ich nie in Frage gestellt habe ob sie alles versteht, kann sie auch alles verstehen und auf alle Fragen antworten-auch wenn es nur mit Ja oder Nein ist.
Weiterhin stelle ich mich in Theorie und Praxis auch dem Thema Inklusion. Katharina geht jetzt (2015) in die 4. Klasse einer Regelgrundschule, in der sie weiterhin das einzige unterstützt kommunizierende Kind ist. Aber statt mich mit Lerninhalten und Förderzielen zu beschäftigen liegt meine Hauptaufgabe darin, dass ich mich um die Organisation und Beschaffung der Schulbegleitung sowie den finanziellen Mitteln dazu beschäftige. Weiterhin habe ich 2010 den Verein www.rett-syndrom-deutschland.de gegründet und unterstütze internationale Forschungsprojekte um das Rett Syndrom auch am Menschen reversibel zu machen. Was neben der UK und dem AKUK! für mich die wichtigste Aufgabe ist, um allen vom Rett Syndrom betroffenen Mädchen und Frauen zu helfen und sie zu unterstützen.

 

Hstephiallo! Ich bin Stephi, die Mama von Vivien (geb. 10/2007). Seit Anfang 2010 nutzen wir UK und sind begeistert, wie sich unsere kleine Madame entwickelt!
Seit Vivien ihre Umwelt täglich aktiv mitgestaltet, ist sie wie ausgewechselt. Momentan studiere ich noch (nebenbei), bin aber hauptsächlich Mami von Vivien und Sophie. Vivien benutzt den Powerlink, CobuS, komuniziert mit Metacom Bildkarten, Step-by-Step, einem Touchsreen-Laptop mit Talkersoftware und dem tobii. Egal ob Frühstückstisch, Spielplatz oder Spielgruppe, Metacom ist immer dabei (sonst hab ich wirklich Ärger mit ihr).

Es ist schön zu erleben, wie die anderen Kinder und Erwachsene sie und ihre Entscheidungen ernstnehmen und sie immer selbstbewusster (und auch frecher) wird. Vivien hat sich in kürzester Zeit das Kommunizieren über die Bildkarten angeeignet und ist inzwischen auch in der Lage zu abstrahieren. So stand bei einem Schwimmbadausflug der Autoschlüsssel für "nach Hause fahren" und das Portmonai für "Pommes essen". Diese Form der Fragestellung ist für sie um einiges leichter als eine Ja / Nein - Frage.
Seit sie ihren tobii zur Verfügung hat, überrascht sie uns immer wieder mit ihren Kommentaren und Fragen, so dass wir stetig weitere Aussagen hinzufügen müssen, um ihrem Wissens- und Mitteilungsdrang gerecht zu werden. Diese neu gewonnene Lebensfreude durch UK möchten wir teilen, wir können gar nicht anders...


baba Ich bin die Mutter von Marla, deren Schul- und Kommunikationsweg oben bereits von Marc beschrieben wurde. Marla gibt uns täglichen Input,  für sie und mit ihr zu kommunizieren. Sie fordert uns heraus,  die Möglichkeiten der Kommunikation auszuloten, Wege zu bahnen und sie auf ihrem Weg zu begleiten.
Neben den alltäglichen Bedürfnissen und  Schularbeiten, die stets mit den Techniken von UK und FC begleitet werden, widme ich mich gerne dem Spielen und dem Entwickeln von Spiel- und Kommunikationsideen für unsere handlungseingeschränkten Kinder.

Ob das der tägliche Chat, Memory, Superhirn, Ententanz oder einen Barbiekopf frisieren ist- für Marla wird alles mach- und spielbar gemacht. 

Die Freude, mit den Kindern spielen zu können und der Spaß an der Entwicklung von Ideen sind noch größer, wenn all das vielen Eltern und Kindern zugänglich gemacht werden kann und die Freude geteilt wird! Barbara

 

almuth Ich bin Almuth, die Mama von Anouk (geb. 2002). Wir sind seit 2007 bei AKUK! aktiv. Anouk geht in die eine Schule zur individuellen Lebensbewältigung (bei uns haben Kinder wie Anouk keine Chance, in die Körperbehindertenschule aufgenommen zu werden, weil sie im Lerntempo nicht mithalten können). Mit Hilfe von Symbolkarten, Talker  und ihrer Einzelintegrationshelferin lernt sie erfolgreich Rechnen und Lesen. Sie ist in der Lage, Freundschaften zu knüpfen und sich aktiv am Unterrichts- und Pausenleben zu beteiligen und sie geht sehr kreativ mit den Symbolen um.

Wenn sie keine Lust mehr auf Unterricht hat, zeigt sie schon einmal hintereinander die Symbole für „müde“, „wütend“ und „etwas anderes“. UK ist aus unserem Alltag nicht mehr wegzudenken.

Selbstverständlich wählt Anouk ihr Essen selbst aus und entscheidet, ob sie Fernsehen oder mit uns ein Spiel spielen möchte. Im Mitmachzirkus zeigt sie mit ihren Kärtchen, ob sie lieber aufs Trapez, die Stelzen ausprobieren, Trampolin springen oder vielleicht doch lieber auf dem Seil balancieren möchte.

Dank UK kann Anouk zeigen, dass sie nicht nur so schaut als würde sie alles verstehen, sondern dies tatsächlich zutrifft. Weil sie zeigen kann, was in ihr vorgeht, wird Sie von ihrer Umwelt ganz anders wahrgenommen. Das wiederum bewirkt, dass Anouk viel fröhlicher und ausgeglichener ist als früher.

 

sisterMein Name ist Kathrin Lemler und ich studiere an der Universität zu Köln Erziehungswissenschaften.
Ich spreche selbst mit Hilfe von verschiedener Methoden der Unterstützen Kommunikation ( z.B. Tobii I 12, Blick-Buchstabentafel). Später möchte ich mich auch beruflich dem Bereich der Unterstützen Kommunikation widmen. Ich freue mich sehr, dass ich die Gelegenheit habe meine Erfahrungen an den AKUK! weiterzugeben.
 

suse

Mein Name ist Susan Richter. Ich lebe mit meinen drei Kindern in Potsdam und arbeite als Patholinguistin mit Schwerpunkt im Bereich der Unterstützten Kommunikation. Mein Rett-Mädchen Sanja ist nun schon acht Jahre alt (2016) und ist ein totaler Fan ihrer beiden großen Geschwister.
Wir haben unseren UK-Werdegang schon recht früh begonnen, der eigentliche Durchbruch aber war der nach langem Kampf eroberte Tobii mit Augensteuerung. Seit nunmehr zwei Jahren eröffnet er Sanja viele Wege und Gelegenheiten. Ob Schimpfen in der Schule, Bestellungen, "tut mir leid", wenn gerade alles daneben geht oder ein wahnsinniges erstes "Ich hab dich lieb" im Supermarkt. Wir sind begeistert und immer weiter am Lernen und Ausweiten, Erforschen.

Immer wieder erstaunt Sanja die Menschen. Im Lottoladen um die Ecke mit einem "Hallo!" oder die Lehrer in der ersten Klasse mit einem "ja, kann ich", wenn ihr das Wiederholen des neu zu lernenden Buchstabens langweilig wird. Sanjas Tobii ist am Rolli immer dabei. Damit sind wir unterwegs noch immer Exoten und manches Kind bleibt mit offenem Mund stehen und fragt, warum "das Mädchen da" denn einen Fernseher haben darf. Inzwischen passiert es jedoch auch gelegentlich, dass wir gefragt werden, ob das denn ein Sprachcomputer sei.
Und das ist etwas, was ich mir wünsche: dass es eine Selbstverständlichkeit wird, dass man auch mit Blicken, Gebärden und überhaupt allen Kanälen kommunizieren kann und es immer einen Weg für Kommunikation gibt, den halt jeder selber finden muss.

 

michael

Mein Name ist Michael Rosenits (geb. 16.10.1984) und ich bin Vater eines RETT Mädchens: Celine (geb. 05.06.2011). Wir sind gerade am Anfang unserer Kommunikationsförderung und es zeigt sich immer wieder wie „gut“ Celine auf ihre neuen Kommunikationsmöglichkeiten reagiert.Zurzeit benutzen wir verschiedene Symbolkarten, eine „Bedeutungsliste“ von AKUK! für „Fremde“ und selbstverständlich den Tobii I15, um Celine ein multimodales Kommunikationssystem anzubieten.

Zusammen mit dem Kindergarten stemmen wir Eltern (hier zeigt sich auch wie wichtig es ist „an einem Strang zu ziehen“) die Kommunikationsförderung im Alltag. Ich bin AKUK!-Mitglied seit 2015. Somit einer der „Frischlinge“. 

„Man kann nicht nicht kommunizieren“ (Paul Watzlawick)

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