10 Jahre AKUK!

 Damals...
Zur Jahrtausendwende gab es nur wenige Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom, denen Kommunikation zugetraut wurde. Einige wenige hatten das Glück, die "Gestützte Kommunikation" (das „gemeinsame“ Auswählen und Aneinanderreihen von Buchstaben auf einer Buchstabentafel) lernen zu dürfen. Es gab zwar schon einige Hilfsmittel und Methoden der Unterstützten Kommunikation (UK), sie wurden aber bei Mädchen mit Rett-Syndrom kaum eingesetzt. Es gab damals sehr große Zweifel daran, ob unsere Töchter überhaupt die geistigen Fähigkeiten haben, zu verstehen was Kommunikation ist und wie sie funktioniert.
In meinem Buch "Nicht ohne Sprache" beschrieb ich 2004 das Hin- und Hergerissen-Sein zwischen "Ich sehe doch, dass sie etwas zu sagen hat, aber ich kann es nicht beweisen." Ich hielt in den Regionalgruppen und Landesverbänden der Elternhilfe viele Vorträge zu meinen Beobachtungen und Aufzeichnungen vor uns Eltern und in den Therapeuten-Fortbildungen. 

Stammtisch, Workshop, Fortbildungswoche
Den ersten Mini-Workshop veranstalteten Berit Remde und ich in Minden für drei Mütter der Elternhilfe mit ihren Töchtern. Den zweiten Workshop gestalteten Bettina Schmidt-Asbach, Christiane Diekmann und ich am 20.Mai 2006 in Dortmund. Es gab Vorträge und Austausch von uns Eltern und eine kleine Ausstellung von privaten Hilfsmitteln und Infomaterialien. Aus diesem Workshop heraus gründeten wir zusammen mit Marc Westphal und Stefan Hamann den Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation (AKUK!). Wir vereinbarten regelmäßige Treffen, bei denen wir bis heute unsere Aktionen planen. Diese „AKUK!-Stammtische“ sind auch heute noch ein offenes Angebot für alle Eltern der Elternhilfe, sich mit uns zu beraten und auszutauschen. Selbstverständlich sind auch Erzieher, Betreuer, Pädagogen etc. immer herzlich willkommen.
Von Anfang organisierten wir Wochenend-Workshops und wurden von den Regionalgruppen zu ihren Treffen und Fachfortbildungen eingeladen. Zahlreiche ReferentInnen hielten und halten uns auf dem aktuellen Stand von UK.
Aber das war noch nicht genug. Seit 2013 bieten wir, im jährlichen Wechsel mit dem Workshop, auch die AKUK!-Fortbildungswoche an. Hier wird ein besonderes Anliegen umgesetzt: der gemeinsame Wissenstand von Eltern und BetreuerInnen. Deshalb werden in der Fortbildungswoche alle Veranstaltungen doppelt angeboten: einmal für die Eltern und einmal für die BetreuerInnen.

Kommunikation bei Arbeit, Sport und Spiel

  Brandwunden für unsere Töchter

Unser Ziel war die Förderung unserer Töchter und der konstruktive Ideenaustausch. Mit Stefan Hamann hatten wir einen Elektronik-Bastler und Programmierer in unseren Reihen, der die teuren Hilfsmittel auf seine Weise preiswerter umsetzen konnte. Er programmierte das "Fotokuckiphon". Mit diesem Programm können unsere Töchter selbständig, über Tasterbedienung, mit einer adaptierten Maus ein Fotoalbum oder ein Bilderbuch anschauen. Marc hatte einige Bilderbücher von Eric Carle eingelesen und so konnten wir eine CD zusammenstellen, auf der das Programm Fotokuckiphon samt Bedienungsanleitung und einigen Beispielbüchern gespeichert waren.

Heute gibt es das Programm „Cobus“ von Chris Hirsch, mit dem unsere Töchter auch ihre Musik oder ihre Filme selbst wählen und steuern können.
Die Kosten für Taster wurden nur in wenigen Fällen von den Krankenkassen übernommen, an Taster angepasste Computermäuse gar nicht, denn Mädchen mit Rett-Syndrom wurde ja nicht zugetraut zu wissen, was sie damit anfangen sollten. So fanden unsere ersten Treffen bei Marc in Barnstedt auf der Terrasse und bei Stefan in Hamburg statt: Vor uns Lötkolben und diverse Utensilien, um Batterieunterbrecher, Taster und adaptierte Mäuse herzustellen. Tatkräftig halfen auch Freunde der Familie mit. Unter Stefans Anleitung entstand ein Vorrat, den wir gegen Spende auf unserem nächsten Workshop in Lüneburg abgeben konnten.

Taster-Maus-Bilderbücher 2007

RettLand 19, Ausschnitt

Einen Taster kann man auf verschiedene Weise einsetzen. Unsere Töchter bekamen ein Werkzeug an die Hand, mit dem sie selbst etwas bewirken konnten. Und sie hatten Spaß daran. Heute weiß man, wie wichtig Selbstwirksamkeit für die Gesundheit ist.

Interpretation und Symbolwelten
Im Laufe der Zeit änderten sich die Angebote: Stand am Anfang eher im Vordergrund, die bestehende Kommunikation unserer Töchter zu verstehen und in alltäglichen Situationen immer wieder zu ermöglichen, so geht es heute darum die komplexen Hilfsmittel so zu gestalten, dass sie möglichst effizient von unseren Töchtern genutzt werden können.
Erinnern Sie sich noch an „Lindas Wörterliste“, die Bedeutungsliste, mit der alle für das Kind zuständigen Leute zunächst festhalten konnten wie das Mädchen kommuniziert und wie wir es interpretieren? Sie ist immer noch ein gutes Mittel, um mit allen Beteiligten auf den gleichen Stand zu kommen.

Die Ansteuerung von Spielen mit Tastern und das Teilnehmen über Hilfsmittel wie PowerLink sind eine Sache. Eine andere ist das tatsächliche Kommunizieren, das zur Verfügung-Stellen eines Sprachsystems, mit denen die Mädchen und Frauen aus sich heraus Kommentare, Bedürfnisse, Fragen und Antworten formulieren können. Es ging also von Anfang an auch darum, welche Symbole und welche Symbol-Auswahlsysteme angeboten werden können. Also stellten wir auch Symbolmappen, Symboltafeln und Klettmedien (auf denen Symbole haften können) auf unseren Veranstaltungen aus.
Buffet-Event mit Symbolen

  Technik-Generationen
Mit der Zeit wurden die Anforderungen komplexer. Symbole wurden mit Sprachausgabe kombiniert. Wir konnten das von Marc und Chris selbstgebaute MoMo-Board zeigen, sowie verschiedene Touchscreen-Sprachcomputer wie Julias Penbok mit dem Programm "Aladin", der noch mit dem Fingernagel ausgelöst werden musste. Später kamen beispielsweise der TellUs mit "Mindexpress" oder der MightyMo von Dynavox hinzu, die auf Hautberührung reagierten. Bis hin zum heutigen Tobii, der mit Augen und Händen angesteuert werden kann.

Tobii. Beim Workshop 2014

Wir sind gespannt, was die Zukunft noch so alles bringen wird. Manche Dokumentation lässt erahnen, dass irgendwann Computer unsere Gehirnwellen lesen und übersetzen können. Einerseits gruselig - andererseits eine Chance?
Mit der Technik veränderten sich auch die Programme. Gab es damals noch die ausschließlich hierarchische Anordnung von Seiten, die ein Hinunterblättern und wieder Hinaufblättern zur Auswahl einer Seite erforderlich machten, wurde dies später abgelöst durch programmierbare Felder, die auf die jeweils gewünschte Seite "springen" können. War die Feldgröße anfangs noch starr, so kann heute jedes Feld unterschiedlich, je nach Ideen und Bedürfnissen angepasst werden.
Zu den damaligen Symbolsammlungen gesellte sich Metacom von Annette Kitzinger hinzu, die auf Wunsch Symbole sogar individuell erstellt.

 Infos und Veröffentlichungen
Um möglichst viele Eltern, aber auch die Menschen, die beruflich mit unseren Töchtern zu tun haben zu erreichen, erstellten wir damals unseren Flyer. Aus dem Dortmunder Workshop-Logo "Sprechblase" wurden die "AKUK-Mädels".

Die AKUK! – Mädels

Ein weiteres Projekt war die Filmzusammenstellung "Mädchen mit Rett-Syndrom in Kommunikation". Viele Eltern sandten uns ihre privaten Filme zu, auf denen ihre Tochter in Kommunikation mit und ohne UK zu sehen war. Nächtelang schnitten wir Filmsequenzen, wie unsere Töchter kommunizieren, zu einem Kaleidoskop zusammen. Solch ein Projekt würde ich heute gerne noch einmal machen.

Die RettLand, aber auch andere Zeitschriften wie "Unterstützte Kommunikation" von ISAAC,   "Das Band", die Zeitschrift des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V., Kindernetzwerk und einige andere, fragten nach unseren Erfahrungen. 2004 erschien das Heft "Unterstützte Kommunikation bei Rett-Syndrom" von ISAAC, zu dem wir die Beiträge lieferten.
Infomaterial

Zu jedem Workshop gibt es eine Menge Informationsmaterial anzuschauen. Darüber hinaus werden jedem Teilnehmer die Vorträge in Ordnern und auf der Homepage zur Verfügung gestellt.
Seit Beginn des AKUK! bat Frau Braun, Mitbegründerin von ISAAC-Deutschland, um Beiträge für eine Buchveröffentlichung zu "UK und Rett-Syndrom". 2014 ist es uns endlich gelungen dieses Projekt mit dem Buch "Augenblicke" (Hrsg: Braun, Westphal, Koch-Buchtmann. Karlsruhe: Von Loeper-Verlag) abzuschließen. Hier kommen Ärzte, Pädagogen und Eltern zu Wort und beschreiben, was das Rett-Syndrom, Kommunikation und UK ausmacht.
Aber Zeitschriften, Infomappen, CDs und Sticks reichen längst nicht mehr aus. Man holt sich heutzutage die Infos aus dem Internet. Daher pflegt der AKUK! seit einigen Jahren eine Homepage, auf der sich jeder Termine, Infos, Beiträge und Programme anschauen und ggf. auf den Rechner laden kann. Da auch hier die Technik nicht haltmacht, hat die Internetseite in diesem Jahr ein neues, Smartphone-kompatibles Gesicht bekommen.

  Und heute?
Der AKUK! Ist inzwischen zu einem Team von insgesamt dreizehn Aktiven angewachsen. Alle bringen ihre Erfahrungen und vor allem ihre Ideen in das Thema UK hinein und so können wir diese Vielfalt anbieten. Wir alle haben in den 10 Jahren viel dazugelernt und geben unser Wissen auch gern bei Einzelanfragen weiter.
Sprecher des AKUK! ist seit 2007 Marc, bei dem alle Anfragen landen, der die Website pflegt und alle Treffen und Veranstaltungen koordiniert. Allein Planung und Kalkulation der von Aktion Mensch finanzierten Fortbildungswoche ist eine große Herausforderung und Verantwortung.
Immer noch geht es darum Kommunikations-Situationen zu schaffen. Immer noch geht es um die Vielfalt der Kommunikation- es ist nicht nur mit einem Sprachcomputer getan. Das alles bei all der Technik weiterhin im Blick zu behalten ist für jeden eine große Herausforderung. Angebote dazu, wie wir im Spiel in Kommunikation kommen können sind genauso wichtig wie Vorträge und der Austausch über den Lernprozess. All das führt dazu, dass die Mädchen unsere UK-Angebote kreativ nutzen können.
Das, was bereichert und uns weiterbringt, ist das Zusammenkommen, das Sich-austauschen und Im-Gespräch-auf-Ideen-kommen. In diesem Sinne: Wir sehen uns!

Angelika Koch-Buchtmann, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!