UK-Fortbildungswoche 2015

Um das wichtigste Thema mal gleich zu klären: Hochsommerlich war es keineswegs. Meistens war es kühl und feucht. War nicht schlimm, so konnten wir uns voll und ganz der uns so berührenden Arbeit widmen.

Fast noch wichtiger: Das Essen. Unser Küchenteam erfüllte unsere Wünsche ausdauernd und liebevoll. Lecker! 

Diese Mal waren wir mit über 90 Leuten auf dem Berg. 16 Familien, ihre Betreuer und Begleiter, Referenten, Geschwisterbetreuer, das Küchenteam und die Leute vom AKUK!
 

Der AKUK! Chris, Angelika, Almuth, Vera, Stephi,                    Die Geschwisterbetreuer: Sinja, Tom und Maike.
Claudia, Berit, Marc und Kathrin. Die Familien und ihre Betreuer (alle haben wir leider nicht erwischt!):

Du wolltest doch erklären, warum du unbedingt AKUK-Mitglied werden wolltest...

Hm... diesen Satz höre ich in lustiger Runde an einem der sechs Abende auf dem Berg in der Wildschönau. Ich bin hier mit meinen drei Kindern, meinem Freund Max, einem ganzen Schwung AKUK!-Leuten und noch 15 anderen Familien mit Rett-Kindern oder -Jugendlichen. Meine Familie schläft schon, aber ich kann einfach noch nicht ins Bett gehen. Zu aufregend und zu kurz scheint mir die Zeit und ich will doch noch so viel mitnehmen für meine Tochter Sanja, will mich noch so viel unterhalten, vorbereiten, anpassen, und, und, und…

Und JA - ich will auch AKUK-Mitglied werden. Doch nun erst einmal der Reihe nach:

 

Dass ich mit in die Wildschönau ins Panorama Hotel fahren kann freute mich ungemein, hatte ich doch schon vor zwei Jahren von der UK-Fortbildungswoche gelesen. Dieses Mal war ich vorbereitet und wollte mich auf jeden Fall rechtzeitig anmelden. Alles klar. Meine beiden großen Kinder wurden vorbereitet und eine Betreuerin gefunden. Soweit so gut. Doch als ich mit den Meinen beladen im Auto gen Österreich fuhr, wurde ich ganz schön nervös. Ich konnte mir nicht so recht vorstellen, wie es da so ablaufen sollte und ob es denn gut gehen kann mit so vielen fremden Familien. Zugegeben hatte ich den Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder anderen Familien mit Rett-Kindern bisher nicht gerade gesucht und dabei ist Sanja nun schon sieben Jahre alt. Sie sollte aber eben meine Sanja sein und nicht nur ein Rett-Kind mit dem vorgezeichneten Weg des Syndroms. Auf den letzten Metern des Weges wurde auch noch klar, dass unsere Betreuerin nicht kommen würde. Na das konnte ja was werden...

Doch dann kamen wir an. Direkt auf dem Berg. Rundherum nur Landschaft. Wir wurden sofort freundlich in Empfang genommen und in die Vorstellungsrunde geleitet. Spannend, so zu hören, wo alle herkamen und dass sie nicht minder aufgeregt waren als ich. Danach ging es direkt los. Die Geschwisterkinder konnten sich erst einmal kennenlernen, die Zimmer mussten bezogen werden und der Lageplan wollte auch mit den in allen Räumen platzierten Metacom-Symbolen bestückt werden. Der ausgehangene Plan für die Vorträge und die Angebote war voll und ins Gespräch mit anderen kamen wir auch schnell. 

Und so ging es nun ziemlich hurtig-hurtig. Zumindest für mich, denn ich wollte nix verpassen und so hörte ich mir Kerstin Nonn an, die über die Anregung des Spracherwerbs durch Förderung der Kommunikationsentwicklung sprach, Julia Schellen zum Thema Kern- und Randvokabular, einen Workshop mit Alex Schuh (einem Mitarbeiter von Tobii) und Angelika, Chris und Marc sprachen über Basics, Modelling und so weiter.
Dazu Angelika: Kommunikation entsteht durch unsere Zuwendung: Wir reden mit den Kindern, versuchen ihre kleinen Zeichen zu zu erkennen und geben ihnen Rückmeldung. So stellen wir ihre Absicht nicht in Frage, sondern nehmen sie Ernst. Auf diese Weise kann ein lebendiges Hin und Her entstehen, das so lebenswichtig für uns alle zu sein scheint.
Marc: Darum geht es doch in der Kommunikation: AKTION - REAKTION. Vor Mißverständnissen ist man da nicht sicher. Sollten wir zu oft die Signale unserer Töchter fehlinterpretieren, werden diese schon entsprechend reagieren und ihren Unwillen kundtun. Dann sind neue Strategien gefragt. Aber man hat wenigstens schon mal miteinander geredet. Und je weniger wir erwarten, desto größer die Überraschungen!
Kerstin Nonn sagt: Nach aktuellen Studien sind Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom kompetenter als Fachleute.

Wir nähern uns spielerisch...

Ludo Vande Kerckhove sorgte für Aufregung, sowohl unter den AKUKlern als auch den Familien, doch das Ganze wurde gut begleitet und die interessanten Elemente nochmals aufbereitet (Die Rett-Kinder waren sich übrigens einig: Sie flirteten Ludo an und was sie doof fanden benannten sie auch so).
Methoden und Strategien (wie z.B. die Gestützte Kommunikation) sollen natürlich zuverlässig angewandt werden können. Dieses Vermögen zu überprüfen oder gar zu beweisen ist jedoch beim Rett-Syndrom kaum möglich. Die Mädchen und Frauen sind in diesen "Prüfungssituationen" (durch viele Faktoren bedingt) fast handlungsunfähig.
Deshalb entstanden  in den Beratungssituationen des ersten Tages leichte Irritationen, die es den Teilnehmern andererseits jedoch ermöglichten sich sogleich reflektierend zu üben und in das schöne, große Thema Kommunikation einzutauchen.
Selbstverständlich gehören Themen wie absichtsvolles Handeln, dessen Überprüfbarkeit, Abrufbarkeit und (Fehl-) Interpretationen zusammen, anstatt sich auszuschließen. All diese Dinge (und noch viel mehr) gehören in die bunte Welt der Kommunikation, beleben sie und machen sie so farbenfroh.

Das Team des AKUK! mit Chris, Angelika, Almuth, Vera, Stephi, Claudia, Berit, Marc und Kathrin hatte an alles gedacht. Selbst mein schon ewig vor mir her geschobenes Vorhaben endlich zum schon vorhandenen "Über mich Buch" ein "Ich Buch" für Sanja zu machen, bin ich angegangen. Es war ja aber auch alles bereit. Wir haben direkt vor der Tür Fotos gemacht. Inspiration von anderen "Ich Büchern" geholt, geduldige Hilfe beim Datei-Anlegen und Bilder-Schieben bekommen, ausgedruckt und laminiert. Fertig ist es zwar bei uns zumindest nicht geworden, aber da standen einfach auch noch zu viele aufbereitete Spiele parat, die gespielt und ausprobiert werden mussten. Und ich war nicht alleine mit den Spielen und meinem kleinen Rettich. Wie schön, dass auch andere keinen rechten Plan hatten, wie man das jetzt konkret machen kann. Und schwupps hatte Stephi eine Runde mit Eltern, Betreuern, Rett-Kids und Geschwistern zusammen. Und los! Sanja fand das Ganze spannend und hat so lange durchgehalten wie noch nie. Verfolgte, was die andern machen, traf Entscheidungen im Spiel und hatte eine Freundin gefunden. Es gab Verabredungen per Tobii zum Spiel und zwischendrin auch nettes Beieinandersitzen zum Essen. Das war überhaupt auch lecker und liebevoll gemacht. Extrawünsche kein Problem. Für mich war es zwischenzeitlich irritierend die sonst nur von meiner Tochter benutzte Computerkinderstimme aus den verschiedenen Ecken des Hotels zu hören, aber für Sanja war das richtig toll. Das erste Mal andere Kinder mit Talkern...

Die Großen waren nach anfänglichen Zweifeln (Meine Kinder würden nie zu Kinder-Bespaßungen gehen!) super gerne mit den sehr coolen Geschwisterbetreuern Sinja, Tom und Maike unterwegs.

Zum Ende der Woche hin wurde auch das Wetter ein bisschen besser und wir konnten im Sonnenschein den mutigen Gleitschirmspringern zusehen. Einen schönen Spaziergang haben wir auch unternommen. Hier waren allerdings starke Arme gefragt, die die Rollstühle über Absperrungen heben konnten.

Sogar getanzt haben wir! Und zwar jeder, der wollte. Und wie er wollte. Mit Assistenz und ohne. Ich glaube, spätestens jetzt wird langsam klar, warum ich AKUK!-Mitglied werden wollte...

Ich habe mich in der ganzen Woche sehr wohl gefühlt, fand es toll, die halbe Nacht zu sitzen und zu quatschen, mich verstanden zu fühlen und das Gefühl zu haben, verstehen zu können. Wir haben viel gelacht und Quatsch gemacht. Es war nicht bierernst und hatte doch jede Menge Tiefe. Ich habe mich aufgehoben gefühlt, als ich traurig war und bin mit viel Lust auf mehr UK zurückgekommen. Ich habe erlebt, wie andere sich ihren Weg erkämpfen und wie schön und leicht so ein Miteinander sein kann.

Naja... und davon will ich mehr. Ich ganz für mich und meine Lieben. Und für die anderen auch.

       Und nun bin ich AKUK!-Mitglied.                                                                                         Ich auch!
Susan                                                                                                                                  Michael

Und was haben wir daraus gelernt?
…auf den Punkt gebracht von Angelika Koch-Buchtmann…

Die ganze Woche begleiteten uns unsere Ideen für das Ich-Buch, zu dem Almuth einen Vortrag hielt, in dem sie u.a. betonte, wie wichtig auch hier Datenschutz und der Schutz der Würde ist. Peinliches und private Daten haben darin nichts zu suchen, dagegen jede Menge positive Lebensgewohnheiten und Kommunikationsanlässe. Es soll ein Plauderbuch sein, das zum Blättern und Erzählen dienen und die Kommunikation anregen soll. Schon das gemeinsame Erstellen kann pure Kommunikation sein.

Auch die Tobii-Technik mit Seitenaufbau und -gestaltung war natürlich Thema in dieser UK-Woche. Alex Schuh erklärte die Funktionsweise und Tücken der Augensteuerung: Die beiden Kameras suchen das Bild nach Augen ab und erkennen sie, weil der Infrarotstrahl von der Tränenflüssigkeit der Augen reflektiert wird. Bei Glitzer-Lidschatten und -Lippenstift, bei zu wenig Tränenflüssigkeit oder spiegelnden Brillenrändern kann es schon mal zu verfälschten Ergebnissen kommen, ebenso wenn sich Spiegel oder spiegelnde Bilderrahmen im Hintergrund befinden. Auch entspiegelte Brillengläser können die Sendung des Reflexionspunktes verhindern. Aber inzwischen sind die Kalibrierungen sehr genau auf die Nutzerinnen einstellbar.

Im Vokabularaufbau setzten wir uns auch wieder mit dem Thema Kern- und Randvokabular auseinander. Das Kernvokabular, also die am häufigsten benutzen Wörter, sollen im Symbolsystem möglichst leicht erreichbar sein. Doch auch das Randvokabular (hauptsächlich Nomen) braucht seinen Platz, um sich inhaltlich differenzieren zu können. Die grammatikalisch korrekte „Platzierung“ in   Symbolsprachen ist für unsere Mädchen sicherlich noch weit entfernt. Dennoch war es wichtig, einen Blick in die UK-Forschung und Zukunft der Symbolsprachen zu werfen. Auch das Konzept der Fokuswörter haben wir uns noch einmal genauer angeschaut: Ein Vokabularaufbau-Konzept, bei dem einige wenige Wörter für einen bestimmten Zeitraum in den Fokus genommen werden.

Kommunikation entsteht immer im Kontext von Erbe und Umwelt. Eine Störung kann sowohl durch das Erbe wie auch durch die Umwelt verursacht sein. Das kommunikative Handeln der Umwelt wird in der Regel den Fähigkeiten des Kindes angepasst. Eltern bieten ihren Kindern intuitiv ein altersentsprechendes kommunikatives Unterstützungssystem an, z.B. die Babysprache. In der Sprachentwicklung ist die Reichhaltigkeit des angebotenen Sprachmodells besonders wichtig, auch wenn das Kind sie anfangs noch nicht zu nutzen weiß. Das Baby ist grundsätzlich prosozial eingestellt und bringt eine angeborene hohe intrinsische Motivation zur Kooperation mit auf die Welt. Dies und das zutiefst menschliche Bedürfnis nach Wir-Intentionalität führt dazu, dass das Kind die Familienmitglieder als Modelle nutzt, von denen es abschauen kann, wie es in der Welt zurechtkommt. Durch Nachahmung, Übung, Rückmeldung etc. lernt es so auch allmählich die gesprochene Sprache erfolgreich anzuwenden, die gleichzeitig Mittel zum Zweck ist.

In seinem Vortrag über das Modelling betonte Chris noch einmal wie wichtig es ist, sich selbst als Modell zu sehen und die Mittel der UK im Beisein der Tochter und mit ihr für die Kommunikation zu nutzen, damit sie die Wege zu einer Aussage abgucken, nachvollziehen und anwenden lernt. Denn in der Regel gibt es für die Nutzung der UK keine weiteren Vorbilder.

Frau Nonn hat sich für dieses Jahr besonders in das Thema Rett-Syndrom eingearbeitet und aus der aktuellen Forschung berichtet: Kommunikation bei Rett-Syndrom ist hoch individuell. Sie dient vorwiegend dem Verstehen und dem Wohlfühlen. Wohlwollendes anerkennendes Spiegeln und reagieren ist für die Motivation wichtig. Wiederholte Handlungsabläufe bringen Sicherheit und bieten Wiederholungen auch im Lernen von Sprache. In der Forschung herrscht bereits der Ruf, dass  die Eltern in den Rett-Elternhilfen sehr informiert und oft kompetenter sind als die Fachleute.

Wörter lernt ein Mensch am besten, wenn er das Wort erlebt. Das erfordert von uns aktive Anteilnahme am Leben unserer Töchter. Das Kind erlebt, dass seine Sprache Reaktionen hervorruft. Dadurch lernt es die Sprache zielgerichtet. Gemeinsame Aufmerksamkeit auf etwas Drittes ist Grundmotivation zum Erlernen von Kommunikation.

Es ist nicht einfach, die speziellen Zeichen unserer Töchter zu sehen und richtig zu interpretieren. Ludo Vande Kerckhove, von dem wir erwarteten, dass er uns die Methode des Stützens zeigen und dies auch ein wenig mit uns praktizieren würde, erklärte uns die Methode der gestützten Kommunikation (FC) anschaulich im Vortrag und in Filmen. Sein Anliegen war schwerpunktmäßig darauf ausgerichtet, sehr genau auf das Funktionieren der Kommunikation und auf die entsprechenden Rückmeldungen zu schauen. Dazu gehört zum einen sicherzustellen, dass die Tochter versteht, was ich von ihr will und zum anderen, dass sie die im Moment effizienteste Antwortmöglichkeit zur Verfügung hat.

Unsere Kommunikation mit unseren Kindern ist sehr persönlicher Art. Wir wissen aus unseren täglichen Zusammenhängen, wie sich unsere Töchter äußern und kreieren die Regeln für Kommunikation, indem wir auf ihre Zeichen reagieren und diese auch benennen - verbal und/oder mit Symbolen. Es geht uns nicht darum Wissen abzufragen, sondern darum, in Kontakt mit den Töchtern zu sein und das, was wir intuitiv verstehen, in eine Sprache zu bringen, die auch andere verstehen.

Leider gelingen Testsituationen nur sehr selten, denn die damit erzeugte Erwartungshaltung verhindert oft die Antwort. Eine Aufgabenstellung erfordert zum Einen eine ungezwungene "Nebenbei"-Situation und zum Anderen eine Vielfalt an Antwortmöglichkeiten, verbunden mit jemandem, der die individuellen, manchmal blitzschnellen Zeichen dann auch erkennen kann. Wie schwer das ist, zeigte sich in den Einzelberatungen sehr deutlich. Woran erkennen wir denn, wann wir mit unserer Interpretation richtig liegen und wann nicht? Das ist eine wichtige Frage, über die zunächst nur Beobachtungen Aufschluss geben können. Häufig erzählen Eltern aber von einer Veränderung im Verhalten der Kinder wenn ihnen Kommunikation zugetraut und ermöglicht wird. Die gefilmte Kommunikationssituation kann hier besser Aufschluss geben als Testsituationen.

Es war wieder eine informative, kreative und berührende Woche in besonderer Atmosphäre. In Kommunikation zu kommen, das ist nicht nur für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom wichtig, Lernen und Austausch sind genauso wichtig für Eltern, Betreuerinnen und alle die mit unseren Töchtern zu tun haben.

Ich habe es wieder genossen und freue mich schon auf die nächste Woche mit UK.

A.Koch-Buchtmann
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