akuk

 rett

Ein Jahr Tobii

 

rett-hh-marla 4747 800x600 640x480Das Leben mit dem Rett-Syndrom birgt so einige Stolperfallen. Zum Beispiel eine Verschlechterung der Handmotorik bis hin zu fortgeschrittenen Handstereotypien, die es dem Menschen nicht mehr ermöglichen eine sinngemäße Handlung auszuführen. Dazu kommt der Sprachverlust, der zu weitestgehend fehlender Lautsprache führt.
So erging es auch Marla, die Zeit ihres Lebens nicht sprechen kann und mit zunehmendem Alter ihr Interesse an der Umwelt mit wachsenden Handstereotypien kommentierte und kompensierte. Handstereotypien heißt: Eine immer wiederkehrende Bewegungsabfolge unbewusst ausführen zu müssen. Im Falle des Rett-Syndroms sind das meist knetende, klatschende, die Hände zusammenführende Bewegungsmuster. Mit diesem Handicap ist es sehr schwierig, die Ansteuerung von Hilfsmitteln zu initiieren.

Am Anfang (2004) ging es natürlich erst einmal darum, das Prinzip von Ursache und Wirkung zu verstehen und anzuwenden. Die Handauswahl wurde mit Hilfe von Tastern und Symbolen täglich trainiert: Marlas Kommunikation wurde angebahnt.
Das Sprachausgabegerät MightyMo mit Fingerführraster konnte einige Jahre sehr gut eingesetzt werden. Das wurde aufgrund der Stereotypien jedoch immer schwieriger. 

Konträr zu Marlas wachsenden intellektuellen Fähigkeiten und ihrer Lust am Lernen schrumpften die technischen Möglichkeiten ihres Gerätes. Besser gesagt: Sie konnten nicht zeitgemäß und umfangreich angepasst werden. Der Ideenreichtum der begleitenden Menschen um Marla war zwar sehr groß, zumindest was das Erfinden und Entwickeln von Lernhilfen aller Art betrifft, aber dem waren nun technisch Grenzen gesetzt. So war es nur eine Frage der Zeit, ein Gerät mit Augensteuerung zu Hilfe zu nehmen.

Zu erleben, wie ein heranwachsender Mensch mit Behinderungen durch eine gute Talkerstruktur seiner Neugierde und seinem Wissensdurst gerecht werden kann, ist eine wahre Freude.
Für diejenigen, die die Kommunikationsstruktur erstellen, ist die Balance zwischen einem zu großem unübersichtlichem Angebot und zu langweiligen, sich kaum verändernden Inhalten eine große Herausforderung. Ein unterstützt sprechender Mensch ist eben auch nur so vielseitig in seiner Kommunikation, wie es ihm seine Kommunikationsmittel ermöglichen.


Mit Augensteuerung wird Kommunikation schneller und einfacher

Augensteuerung kann natürlich nicht alle Probleme ( Reizfilterung, Reaktionszeit…) amortisieren, eröffnet jedoch ungeahnte Möglichkeiten. Wir müssen ja auch nicht darüber nachdenken wie wir etwas sagen wollen. Entscheidend ist das, was wir sagen. Mit der Augensteuerung kann Marla jetzt flexibler und differenzierter agieren. Symbolfelder können verkleinert und die Auswahlmöglichkeiten dadurch erhöht werden. Auch der Wechsel zwischen den verschiedenen Ebenen wird erheblich erleichtert, und damit die Möglichkeit ganze Sätze zu bilden und über Syntax zu verfügen.

Aber Augensteuerung ist auch unglaublich anstrengend. Die Erfahrung macht jeder, der Symbole einspeist.


TIPP:
Die Programmierung einer Pausenfunktion, um selbständig Ruhephasen etablieren zu können. In diesem Fall wird die Leiste mit den Navigationsfeldern überdeckt. Alle anderen Symbolfelder der Seite sind ebenfalls deaktiviert, können aber in Ruhe betrachtet werden.
Es ist auch möglich, bis auf ein Symbolfeld den ganzen Bildschirm zu verdunkeln. Durch Auslösen dieses Feldes wird die Oberfläche wieder aktiviert. 

Die Auswahl mit den Augen vermittelt Marla keine große Eigenaktivität (ich hab ja nur geguckt). Bei der Handauswahl hingegen stellt sich das Gefühl ein: Ich mache das selbst.

Marla zeigt das sehr klar: Sie redet gern mit den Augen, schreibt und rechnet bisher jedoch ausschließlich per Handauswahl auf dem Touchscreen. Schade, dass diese beiden Möglichkeiten (für kurze Kinderarme) noch nicht gleichzeitig anwendbar sind.

In der Schule

Zurück zu den Anfängen des Lesens und Schreibens: Zunächst wurden die ersten Buchstaben und Zahlen noch mit Hilfe von großen Stempeln, die Marla gut greifen konnte, gestempelt. So konnte Marla haptisch Erfahrungen mit den Zeichen sammeln, denn das Schreiben von Hand ist durch ihre Stereotypien undenkbar. Gleichzeitig arbeitete sie mit Symbolkarten (Zahlen, Buchstaben, Silben und Wörtern). Als die Anforderungen größer wurden, lernte sie mit dem Talker zu schreiben. Da die Hände immer öfter in ihren Stereotypien gefangen waren, fingen wir an sie zu stützen (FC).

Als ihre Oberfläche von 15 Symbolfeldern für das Schreiben nicht mehr ausreichte, adaptierten wir das System „Lernen mit Lennart“ für Windows gesteuerte Sprachausgabegeräte (z.B.Tobii). Mit sechs bis acht Tastenfeldern kann man sämtliche Buchstaben und Zahlen abrufen. Wenn beispielsweise das rote Feld ausgelöst wird, erscheinen in einem roten Popup-Fenster die Buchstaben M, N O, P, Q und R. Nachdem der gewünschte Buchstabe ausgewählt wurde, erlischt das Fenster wieder. Dadurch ist es Marla möglich das komplette Alphabet zu nutzen.

So wuchsen mit den erlernten Fähigkeiten sukzessive ihre technischen Möglichkeiten. Inzwischen schreibt sie ganze Sätze oder auch kurze Texte, je nach Bedarf mit oder ohne Wortvorhersage. Das tut sie aber fast nur per Handauswahl und aufgrund ihrer motorischen Einschränkungen ausschließlich gestützt.


Es gibt Hoffnung 

Seit kurzem probiert Marla die Vokabularstrategie LiterAACy aus. Diese hat momentan u.a. den Vorteil, dass wir Eltern noch nicht die Finger darin gehabt haben, sie also noch nicht individuell angepasst ist. Alles Neue ist spannend und wird immer gern von Marla angenommen.

Wir Eltern stellen fest, dass man die Struktur des Sprachausgabegerätes gar nicht so schnell erweitern und weiterentwickeln kann, wie es die persönliche Sprachentwicklung des Kindes eigentlich erfordert. Wir bieten auch viel zu selten und zu wenig Alternativen zur Basisstruktur an.

Aus diesem Grund kann Marla heute von fast jeder Seite ihrer Struktur heraus (orientiert an der Kwatschbox) auf das Seitenset von LiterAACy zugreifen und so zwischen den beiden Systemen hin und her pendeln. Warum sollten im Laufe der Jahre nicht noch andere Systeme dazukommen und ggf. bestehende ersetzen? Wir Sprechende haben ebenso fast unerschöpfliche Sprachschätze, die oft für lange Zeit verschüttet im Dunkeln zu liegen scheinen, aktiv nicht genutzt werden, jedoch eines Tages unvermittelt wieder ans Licht kommen.

Durch die zusätzliche Nutzung von LiterAACy (aufgrund der kleineren Symbolgröße ausschließlich per Blickauswahl) treten in letzter Zeit erstaunliche Ergebnisse zutage: Meine Tochter kritzelt gern und überrascht uns immer öfter mit ihren humorvollen Statements. So entsteht ein fröhliches Hin und Her: Die Kommunikation beginnt!

Vielleicht lernt Marla dadurch langfristig auch mit den Augen zu schreiben und zu rechnen?